当来自美国的克里斯蒂娜发现她的儿子凯已经失去了听证会，她被摧毁了。然后她听说过耳蜗植入物，并立即了解这是对她儿子做的最好的事情。在今天的博客文章中，她告诉Kai和她的故事。
我叫克里斯蒂娜，31岁，来自纽约布鲁克林的单身妈妈。我是心理健康顾问也是超级可爱，超级酷，超级聪明的男孩凯的妈妈，我唯一的孩子。我喜欢旅行，组织活动，和家人共度美好时光，尤其是和儿子。我现在最喜欢做的事是和凯一起上游泳课。Kai也喜欢和他的堂兄Ryan出去玩，假装在他们的厨房里做饭，或者去公园荡秋千或滑梯玩。
诊断：听力损失
凯出生时是个健康的孩子，我在家里陪了他7个月的产假。我回去工作后不久，他就病倒了，并感染了细菌性脑膜炎。凯不得不在医院住了41天，在那里我还被告知，他的听力可能会受到脑膜炎的影响。但我确信他没有受到影响。我觉得当他出院的时候，他能很好地听我说话，因为他是个非常健谈的孩子，当别人走近他的时候，他会看着别人的眼睛，所以我觉得当我们说话的时候，他也能听到。
在他出院后几周后，我带他去了听觉考试，听力学家被告知他的考试。我确定了考试一定是错的。听力学家第二次重复测试并收到相同的结果。然后他安排了ABR考试的Kai，听觉脑干反应测试。虽然我等待着ABL的日期，但我在家里做了东西看，如果Kai真的听不到。我会在他身后拍手，把东西放在地板上试图吓跑他，我甚至让我的兄弟在房子里使用一个空气角，而凯正在睡觉，他没有翻过一英寸，没有回应声音。测试证实了凯确实在两只耳朵里都失去了他的听觉。
去做人工耳蜗植入手术
当我的家人和我了解了我儿子的听力损失，我们被摧毁了。震惊。生气的。肠断。不堪重负。我觉得我作为父母失败了，因为我无法保护他免受这种严重疾病，现在他有健康问题，我不会想象他会面对。
我无法想象凯没有能够在没有声音的情况下体验到他周围的世界，特别是因为他出生的听证会，声音是他生命中最前7个月的世界的一部分。他已经开始说“达迪达”，大约6个月大了。
我无法想象我的宝贝儿子听不到我的声音，听不到我告诉他我有多爱他，我有多为他骄傲，他有多聪明。我无法想象他不能听到自己的声音，不能说话!或者听音乐(顺便说一句，他喜欢音乐)，在这个世界上找到属于他自己的小节奏。
当我了解到人工耳蜗植入术以及它是如何工作的时候，我被说服了！我觉得Kai在经历了这一切之后，重新获得了声音对他和我们的家人来说是一个巨大的胜利。
这个过程耗尽，但康奈尔凯恩诊所的工作人员令人惊叹！在Kai的op预约之一期间，MRI完成了仔细看看他的耳朵，并且发现他有一个小动脉瘤，需要栓塞以阻止出血。Kai未安排为他的植入物进行手术，没有人从未知道他有一个动脉瘤，它会被遗弃！在op前访问期间，他能够进行栓塞，仍然能够与他的植入物进行手术的预定日期，这可能是两周左右。康奈尔的整个团队都是天堂派。他们真的是。他们在整个过程中如此安慰，知识渊博和乐于助人。
选择MED-EL
当我被告知Kai是人工耳蜗植入的候选人时，我有三个植入品牌可供选择，MED-EL就是其中之一。在与我们的外科医生进行了非常深入的交谈之后，我能够就我想要的品牌做出明智的决定。
对我来说，选择MED-EL有两个重要因素:一个是电极的选择。凯的耳朵上有细菌性脑膜炎留下的疤痕，所以我想让他的医生有个合适的选择，给他植入电极。另一个重要因素是MED-EL是MRI安全的。
由于Kai在他的大脑上（脑膜炎也造成的）和一个动脉瘤，我想确保如果他不可能遇到任何并发症的原因，他需要另一个MRI。
Kai使用植入物的头几个月对我来说很有趣。刚开始的时候，我有点不知所措，因为我知道了零件和如何组装所有的东西，并且每隔一周就有一次测绘预约。但一旦我掌握了窍门，就很容易了。我对凯的进步感到惊讶！他在四月份被激活了，他说了那么多的话，想说那么多的话。我能听到他试图形成他听到的声音。最重要的是，我看到他几乎理解了我告诉他的一切。即使他不说某些话，我和他说话时他也能理解。他的理解令我震惊。Kai目前还每周接受3次言语治疗。他还通过早期干预接受特殊教育。我可以看出Kai在这么小的年龄接受服务是多么有益。
在Instagram上分享我们的旅程
植入凯后，我决定创建一个名为Instagram帐户hearandnow__因为我需要一个出口来分享我的经历。我感到很孤独，我把很多东西藏在心里。我没告诉任何人卡伊的事。我的家人和工作是唯一知道的人。他在圣诞节前几天出院了，直到2月8日我才公开告诉他发生了什么。不提这件事让我心里很难受。我希望能够讲述凯的遭遇，减轻我心中的负担，同时也让我周围的人了解他的遭遇，并向他们展示他是如何恢复过来的。我也想和其他和我有相似经历的家庭建立联系。我还发起了一个GoFundMe活动，筹集资金购买可以帮助孩子们安装音频处理器的发带。
帮助其他家庭
当凯的“耳朵”被激活时，我们非常兴奋!那真是令人难忘的一天。然而，当我们从听力学家那里回到家时，他的处理器一直在下降。那时，凯还是个活泼的1岁孩子，会爬，会滚，会到处移动。每隔2-5分钟他的处理器就会脱落。我很沮丧。我觉得，如果他的“耳朵”会不断脱落，而他又不使用它们，那他做植入手术的目的几乎就要落空了。我了解到听力亨利头带，它是由一位耳蜗儿童的母亲创造的她的孩子经历了我和她孩子同样的挫折她做了这个头带来帮助保持处理器在合适的位置。我买了一个，我喜欢它!这对凯来说很有帮助，也很舒服。 Once I got the headband Kai’s processors were in place practically all day until bed time. It was a lifesaver.
我想到了有多少家庭在他们的孩子激活日后必须经历同样的挫折，我想到了我可以如何帮助这一过程。我希望有人在他“耳朵”打开的那一天给了我头带，所以我想在激活日给家人一些可以带回家的东西，这对他们很有帮助。我想他们至少可以使用头带，直到他们想出另一个选择，如果他们想让孩子的“耳朵”上，一个特殊的日子不必遇到失望或沮丧，当他们回家。我能够达到我的目标，并筹集资金购买100条头带，捐赠给不同的组织，这些组织与植入人工耳蜗的儿童合作。我是从听亨利和精灵乐队买来的。我决定捐赠给两家医院和两个听觉和口腔项目，这些项目都是针对植入了人工耳蜗的儿童的。
对未来的祝愿
我对凯的未来的祝愿是，他将正常发展语言能力，尽可能地倾听周围的世界。
我希望他长大成为一个外出和好奇的孩子，他为自己和让他独特的所有事情感到自豪。我希望他为他的耳蜗植入感到骄傲。我希望他能够了解他的植入物，如果需要，他会教过他周围的人。
我想让他知道，每个人在人生的某个时刻都需要帮助，他的听力也需要帮助，他没有什么可羞愧的。我想让他为自己辩护。我希望他有远大的梦想。
从得知凯失去了听力，到接受双侧人工耳蜗植入，整个过程就像情感的过山车。它有时让人不知所措，但观看和体验它也是令人惊叹的。我一直对凯在语言和听力方面的进步感到敬畏，如果没有他的人工耳蜗，这是不可能的。
谢谢，克里斯蒂娜！
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照片信用：妮可Najmah亚伯拉罕
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