客人的文章

Michaela Davert是一位热情的时尚和美容倡导者,大学生,来自美国的BONEBRIDGE获得者。她喜欢在社交媒体上分享她使用MED-EL设备的日常经历,并告诉世界她天生就患有成骨不全症。在这篇博客文章中,她告诉我们是什么促使她教育她的观众关于她生活的这两个方面。

我叫Michaela Davert,今年23岁,是密歇根州达文波特大学的大四学生,正在攻读工商管理学士学位,专业是市场营销,辅修数字营销。

闲暇时,我喜欢在社交平台上展示我对时尚和美丽的热爱,谈论我患成骨不全症的经历,与我的BONEBRIDGE分享我的听力之旅。

处理成骨不全症

我生下来就有残疾成骨不全症.这是一种结缔组织疾病,导致我的身体无法产生高质量的胶原蛋白。胶原蛋白是人体内含量最丰富的蛋白质,胶原蛋白的缺陷会导致各种各样的健康问题。我只有2英尺6英寸(76.2厘米)高,一生中经历了100多次骨折,28次手术,还有严重的脊柱侧弯。与外耳炎相关的听力损失是存在的,但对我来说,听力损失的原因实际上与成骨不全症无关。

听力之旅的开始

在我的整个童年时期,我的右耳曾多次感染。有一次,我的鼓膜置管我们没有工作,以失败告终。我一生中看过很多医生。他们谁也不明白为什么我一直处于被感染的状态。这种情况持续了10多年,但大约在5年前开始影响我的日常生活。

直到三年前,当我遇到现在的耳鼻喉科医生艾米丽·斯图肯(Emily Stucken)时,我才找到了我为什么会有这些症状。通过CT扫描,我发现我有一个身体异常,导致狭窄的通道,使我更容易感染。我做了两次耳咽管球囊扩张手术和乳突切除术。

未解决的耳部感染的后果

在我们做手术的时候,未处理的感染已经造成了太多的伤害。由于多年的感染,我的三分之二的听力骨(听骨)已经完全被破坏了。由于成骨不全导致我的解剖结构复杂小,无法成功植入人工听力骨。这给我的右侧留下了严重的永久性传导性听力损失。

骨锚式助听器作为解决方案

几个月来,我一直使用传统的助听器来弥补损失。然而,佩戴助听器开始引起疼痛。对我来说,传统的助听器并不是最好的长期解决方案。就在那时,斯图肯医生告诉我,我是一个完美的候选人骨锚式助听器.我决心找到一个更可持续的选择来帮助我的听力损失,所以我立即意识到这是一个我想探索和追求的选择。

消除BONEBRIDGE MRI安全性的挑战

米凯拉的故事

我决定买一个骨锚式助听器,因为有太多其他复杂的医疗问题让我的日常生活充满挑战,我想消除其中一个。有一件事对我来说是绝对必须的,那就是MRI兼容性的能力。如前所述,我也患有严重的脊柱侧凸,在2020年,我接受了完全的脊柱融合术。由于我的脊椎充满了硬件,所以我必须总是能够在任何时候安全地再次进行核磁共振成像。

这使得我只有MED-EL BONEBRIDGE作为唯一的选择,因为很少有骨锚式助听器与MRI兼容。由于我有感染史,使用BONEBRIDGE的完整皮肤对我来说也很重要——我们希望不惜一切代价消除这种风险。我有一个BONEBRIDGE BCI 602,它在我的右边。我使用SAMBA 2音频处理器用它。

更清晰的声音与BONEBRIDGE

激活后我注意到的第一件事是我错过了多少背景噪音。我周围的人和事听起来也清晰多了。我可以听到房间里每个人的声音,而且不需要让任何人重复他们那天说过的话!

当我离开约会时,我立刻注意到我能听到停车场里的汽车声,这让我感觉安全多了。那天也下着冰雹,我能听到冰雹落下来的声音!自从有了我的骨桥,我已经能够听到我最喜欢的声音,音乐在我的右边很多年第一次。

伟大的音质,轻音频处理器,和时尚的设计

我只使用我的BONEBRIDGE几个月,但已经有很多我喜欢它的地方了。对我来说,音质显然是最重要的,其他一切都是额外的奖励。声音是如此的清晰自然。我真的忘了我大部分时间都戴着助听器。我也喜欢我戴着它时的那种感觉。外接处理器太轻了,我都忘了。

如前所述,我热爱时尚,所以我喜欢有不同的风格设计封面我可以得到我的SAMBA 2 !这让它变得更有趣,因为传统的助听器没有这样的可定制功能。

短时间后的改善

在我拥有它的短短时间里,这个设备在很多方面改变了我的生活。正如我之前提到的,我每天都要处理许多其他复杂的医疗问题,这些问题是无法“修复”的。所以,我生活的某一方面变得如此简单,不再需要挣扎,这真是太棒了。我一直以为我只用一只耳朵听就可以了,但我忘了我们有两只耳朵有多重要!它使生活更容易,更愉快。

网上资讯及教育

我在社交媒体平台上建立了一个社区,比如YouTube而且Instagram.起初,我创建这些平台是为了分享我对时尚和美容行业的热爱,希望倡导更多有身体残疾的年轻女性在这个空间里展示。

随着我的观众开始成千上万地增长,越来越多的观众想要了解更多关于成骨不全症以及它是如何影响我的日常生活的。我开始越来越多地分享这方面的生活,今天,这是我最喜欢的一些信息和教育,能够提供给我的观众!对于未来,我想继续使用我的社交媒体平台提醒人们什么是生活的礼物。

医疗保健提供者的重要性

从我出生的那一刻起,我就在医疗保健环境中作为一名患者,在我自己的经历中,我发现了对以患者为中心的医疗保健的深深的热情,以及医疗保健提供者记住患者来到他们面前时,很可能是他们生命中最困难和最沮丧的时刻的重要性。如果没有我的医疗服务人员,我就不可能站在这里,他们在我的一生中一直在帮助我,这就是为什么我要全心全意地感谢他们。

改变叙述

在社会上,残疾常常被视为一种负担,而我的使命就是改变这种说法。这是一次非常有益的经历。每天,我都会收到来自世界各地观众的留言,告诉我我帮助他们度过了一段艰难的时光,或者让他们在艰难的日子里微笑。能够以这种方式与人交流,我感到非常谦卑。我们每天都要面对挑战。我的正好是可见的。

米凯拉Davert

为自己辩护

我对其他听力损失患者的建议是永远不要放弃,永远为自己辩护,因为没有人会比你做得更好。正如你从我的旅程中看到的,我花了许多年的沮丧来获得我需要的医疗帮助,真正帮助我到一个更好的地方。

我不认为生活在持续的感染状态下是正常的。我从未放弃,一直坚持,直到我找到一个真正能够长期帮助我的人。如果我放弃了,我就不会没有感染,也不会像现在这样有一个神奇的设备来帮助我听得更好!

谢谢你,米凯拉!

你有兴趣了解更多BONEBRIDGE用户的故事吗?看看马西米兰的听觉之旅


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本网站的内容仅供一般信息之用,不应被视为医学建议。请联系您的医生或听力专家,了解哪种类型的听力解决方案适合您的特定需求。并非所有产品、特征或适应症都在所有国家获得批准。

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