客人的文章

想象一下,有一天你醒来,想和你的孩子说话,却发现他们突然听不见了。这就是7岁的艾比听力之旅的开始。Abby的妈妈Jamie分享了他们的故事。

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我的名字是杰米云。我的丈夫菲尔和我是艾比和艾玛的骄傲父母,谁是1年半历史。我们的两个女孩是我们新鲜空气的气息 - 他们是我们的生活。

2016年9月20日,艾比7岁了。她热爱时尚、艺术、音乐和芭蕾舞,在没有人工耳蜗的情况下失聪时开始了她的第一堂芭蕾舞课。最重要的是,艾比喜欢和她的小妹妹艾玛一起玩,艾玛是在艾比突然失聪一个月后出生的。

突然,一片寂静

1月4日th,2015年,我醒来听听雅比告诉我们的狗,她的头发搞笑,她听不到电视。我看着她,问了什么是错的,她只是给了我一个空白的凝视,冷静地说“妈妈,我听不到你的声音”。我很快醒来,我们赶紧赶到当地的小儿科急诊室。

在急诊室坐了3个小时后,医生告诉我们她的耳朵感染了,引流影响了她的声音和平衡。回家后,艾比头晕目眩,几乎不能自己走路。第二天,周一晚上,我和她的初级保健医生进行了后续预约,在进行了几次评估测试后,医生立即把我们送进了俄亥俄州克利夫兰市中心的儿童医院。这时,我知道事情很严重,但仍然保持信心和冷静。

失去希望

然而,更多的症状开始让我紧张。在没有我手上的情况下,艾比不能走路,并且非常弱。然后她也获得了左侧面部麻痹。经过多次测试,10至15例MRIS,2个脊椎龙头,类固醇注射到耳朵中,无数血迹,过敏测试和医院一周,我们仍然没有任何答案。我的丈夫和我都谈到了许多神经根学家,风湿病学家,耳朵和喉咙医生,传染病专家。我开始失去希望。在一点,肿瘤科医生走进了医院,想检查白血病和淋巴瘤。我拒绝在医院的整个星期内留下艾比的一面。除非我们在某处进行了不同的考验,否则我所看到的唯一四墙。

寻找解决方案

在医院住了一个星期之后,最棒的神经学家马克·舍尔医生把我们送回家了。他很关心我的健康,因为那时我已经怀孕八个半月了。回家后,Scher医生继续每天给我们打电话,询问我们的情况,让我们知道他和其他医生仍在继续研究。他们对艾比的所有检测结果都是阴性的。

Abby开始看到一个耳鼻喉鼻子和喉咙(耳朵)医生谁将我们推荐给一个惊人的耳鼻喉科医生,谈论耳蜗植入物作为她突然耳聋的解决方案。他成了她耳蜗植入外科医生虽然他很直率,但我完全信任他。

对于4年来100%听力的小女孩,过夜失去它,如果耳蜗植入者是卑鄙的正确选择,我们从不质疑。我们知道采取机会的正确选择,看看我们是否可以帮助她再次听到。我们的小女孩能够在之前听到,我们的目标是恢复那个听证会,即使是通过她的植入物。我们唯一的担忧是如果它会起作用,因为我们仍然不知道为什么她突然耳聋。

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作为妈妈,我希望我能把一切都从她身边带走并把它放在自己身上。没有人,更不用说一个总是健康的5岁的孩子,值得艾比已经通过了。Abby现在经常认为是一个惊人的风湿病学,他用药物治疗药物治疗“未知的自身免疫疾病”。在2个月后放入类固醇后,Abby独自走在自己身上并跑步!这是一个最好的感觉,因为妈妈在看到艾比时因为失去了听到的听觉而弱了!

5岁时就很勇敢

在艾比植入假体之前,最令人惊奇的感觉是看着她和她的表亲和朋友们到处跑。没人会知道,6个月后,她将不能走路或听不见。

我告诉所有人艾比帮助我在整个考验中保持冷静和坚强。艾比从不抱怨、哭泣,也从不质疑发生在她身上的任何事情。如果一个5岁的孩子可以坚强地度过这一切,那么我知道我也必须坚强!艾比总是很快乐,脸上总是挂着微笑。我们尽我们所能让这次经历对她来说不那么可怕。

作为一个母亲,看着你的女儿经历所有这些测试却不知道发生了什么是非常困难的。到目前为止,我们仍然很难没有诊断,但我完全相信医生在她的情况下,即使两年后。我知道我别无选择,只能去寻找答案,帮助我的孩子。

我们的支持网络

我们有最强大的支持体系——信仰、家庭和朋友!不仅我丈夫和我有彼此和艾比,我们的两个大家庭在我们前进的每一步都陪伴着我们。我们也有朋友,他们支持我们,以任何可能的方式帮助我们。我们不可能找到更好的朋友和家人了。我还向艾比的医生团队寻求支持。

快进生活现在

2015年2月13日,艾比听力丧失后不久,她的妹妹出生了。今天看到艾比当姐姐真是太棒了。她总是教她快2岁的妹妹字母、数字、颜色和新单词。艾比在2016年4月接受了第一次手术,同年8月接受了第二次手术。艾比从一年级开始在公立学校读第一年,她有很多喜欢一起玩的朋友。

我们生活在我们之前的生活方式。我们确保我们去的任何地方我们有电池和她的遥控器,我们很高兴尽我们所需要!一个孩子应该能够体验一切,无论他们是否能听到。

由于Abby获得了她的植入物,她经常看到听众学家的映射,每周两次看到私人言语治疗师。我们在家里与Abby合作,并试图确保她与所有其他第一年级的人一样。我为幼儿园家庭学校艾比,因为我们正在进行这个解决方案的突然耳聋。虽然这并不容易,因为她100%聋人,它帮助我们的沟通,我们一起学习了手语。每天晚上我们学习景点,读书、数学书等。

除了许多人测试和活组织检查,我会说我们每天都在最满足。即使我们经历了很多,并且总是在我们去预约的路上,每天都是对我们的祝福。我从来没有质疑下一步,它永远不会选择。我为艾比做了一切。

我对他人的建议

为孩子微笑。如果他们看到你害怕,他们也会害怕。不要害怕与你的医生,甚至家人和朋友讨论不同的细节。你必须谈论它,否则你会把自己压得喘不过气来,变得抑郁。

保持信心祈祷。跟随你的心,不要放弃。如果您需要第二个意见,那么就不认为医生会被冒犯。不要害怕要求帮助或支持。

感谢您分享您的家人的故事,杰米!

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注释

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