Carolien谈到她儿子杰克逊被诊断出患有emher综合症的经历，这是一种罕见的耳聋和失明的罕见综合症。
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所以我们四个人。威廉是我的丈夫，我们回去了。我们在荷兰的一个小村庄长大，靠近比利时。我们在2013年结婚，都是自雇人士。我在音乐界作为公关工作，Willem是一个互联网企业家。我们分享对狗和旅行的爱。我们目前与我们儿子杰克逊和我们无情的狗德克斯特生活在比利时。
杰克逊的听力损失
在无忧无虑的怀孕后，杰克逊出生于2015年10月。在比利时程序之后，他在4周内进行了听证会，他失败了。不用担心，可能还是耳朵后面的一些液体。一周后的一个新测试，他再次失败了，我开始担心。我们有一名医院推荐。2015年12月初我们发现我们的儿子有严重的听力损失。我们被摧毁了。
我们没有任何经验，聋人，聋文化或手语。这一切都是如此新的和压倒性。但是，我们开始慢慢接受我们儿子聋的事实。我们了解了耳蜗植入物，我们遇到了与CIS的孩子，并被他们的言语和语言技能震惊。我们开始了一个手语的课程，看看杰克逊回应这是惊人的。隧道末端有一个光。我们可以这样做。杰克逊可以这样做。我们的男孩是聋子，所以是什么？
意外诊断
在医院，我们同意遗传测试，看看他们是否可以找到杰克逊的耳聋的原因。我读到了造成耳聋的各种综合征，它害怕我。医院放心我，所有这些综合征都非常罕见，不太可能发生。我仍然担心。到了几周，到2016年5月底，我们回到了医院。有好消息，我们为杰克逊的CI手术进行了绿灯，并设定了一个日期。
但后来有坏消息，比我们想象的更糟糕。遗传检测表明，我的丈夫和我是同一载体，特定的母亲基因，我们已经将此传递给我们的儿子。杰克逊被诊断出患有Usher综合征1B型。这导致他的耳聋，但也影响了他的视野和前庭器官。我们的小男孩是聋子，会变成盲目的。这太过分了，感觉不公平，所以不真实。在我们接受他的耳聋的时候，这种诊断发生了巨大的震惊，我们甚至无法开始掌握这种情况。
但生活还要继续。我们有一个7个月大的宝宝，幸福，做得很好。我不希望杰克逊一直看到我的沮丧，他不值得这一点。所以我试图尽可能多地学习亚瑟综合征，以让我的儿子最好的护理。
什么是enher综合症？
迎膜综合征是聋人失明的最常见原因。它是一种遗传疾病，当存在对耳蜗中视网膜和毛发细胞中的光感受器的突变（缺陷）的突变（缺陷）是重要的，导致耳蜗（内耳的毛发细胞）。这些突变通常导致蛋白质的缺乏或缺陷版本，这对于视网膜和耳蜗的健康和功能至关重要。超过40万人受到全球这种疾病的影响。目前没有治愈迎宾综合症。
我觉得需要分享我们的故事。亚瑟综合症是一种罕见的疾病，我想提高意识。诊断后的几周，我在网上看了几个小时，阅读与亚瑟综合征生活的诚实和个人故事。幸运的是，在那里有一些非常强大的榜样，赋予了我，赋予了我的人，无论他们的局限性如何，生活充实。迎来症综合征的障碍是真实的，但我们可以克服并超越它们。不仅仅是什么，这是我想要传达给我儿子的信息。
所以我开始了我的ushermom博客 - 我的出口是母亲综合征的儿子的母亲。来自心脏的个人故事。为了能够联系到迎宾社区并与其他欧海联系取得联系是最好的。觉得你并不孤单。我们可以一起击败这一点。正在进行很多研究，专家向我保证了迎接综合征的治疗。希望意味着生活，希望我每天早上起床。
我们的旅程仍在继续
现在杰克逊做得很好。激活他的第一个CI后五个月，他开始唠叨。这是我们有史以来最好的声音。当我们称之为名字时，他回应了他，他非常了解他周围的所有声音。他似乎永远不会穿着他的ci。相反，在早上我们签署我们将穿上他的CI，笑容会出现在他的脸上。一旦CI打开，他就开始了唠叨。我们非常感谢您提供的CI技术。raybet投注
我不知道我们的未来会带来什么。一件事询问诊断教授我是一次迈出一步。享受现在。专注于您可以做的事情。不要浪费时间和能量，以超越您的控制权。我们可以帮助杰克逊与他的听证会，所以这是我们现在的主要焦点。为我们作为一个家庭创造幸福的回忆。困难时期是未来的 - 我没有幻想，但我们可以一起面对它们。我们可以一起做到这一点。#teamjackson #stopush.
谢谢你的分享，卡罗里恩！
在这里看看Carolien的博客，ushermom.
就像亚瑟综合症的这位客体故事一样？从切尔西找出来当她发现她的儿子以利亚出生时，旅程是什么样的旅程。
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