客篇

从发现你的孩子有听力损失到开始康复,人工耳蜗植入的过程可能是情绪的过山车。新西兰妈妈塔什分享了她为女儿米卡寻找听力损失解决方案的经验。

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我想我们的故事有点独特。我来自新西兰,自2001年以来一直在国际工作。3年前,我开始在埃塞俄比亚的一所国际学校工作,并在2015年11月收养了我的女儿Mika,当时她只有6个月大。

发现米卡有听力损失

在米卡还是婴儿的时候,埃塞俄比亚没有强制性的婴儿听力筛查。虽然我确信Mika很好,因为她正在展示她听力的指标,但我想检查一下她的听力。2015年12月,当我们前往新加坡时,我们带Mika进行了听力测试。然而,她醒来时,诊所说,他们不能测试她,除非她睡着了。现在回想起来,当专家们把我们送走的时候,我本应该更加坚持。我们很快离开新加坡返回埃塞俄比亚,没有其他机会对她进行测试。

没有什么能使你为这消息做好准备

第二年,我们飞往迪拜,当时Mika正在那里接受物理治疗,帮助她提高粗大运动技能。我在迪拜的HearLife诊所安排了一次听力测试,因为有一些明显的迹象表明Mika听力不好。我注意到当我打电话给米卡时,她没有回应她的名字。我在她脑后砰砰地一声敲打着罐子,但并没有令人吃惊的反应。米卡只是环顾四周看看我在做什么。我知道有些不对劲。虽然我知道米卡的听力有问题,但我从没想过她有严重的双侧听力损失,换句话说,完全失聪。

我独自和米卡去迪拜赴约,听到这些话,你毫无准备。在听力学家告诉我之前,我就知道结果了。有一次她从考试中抬起头来,她的表情说明了一切——我告诉她永远不要玩扑克。在她告诉我这个消息之前,我已经泪流满面了。

迪拜团队向我解释了人工耳蜗植入的过程,讲述了成功的故事,以及帮助孩子们做得更好的因素。然后米卡安装了助听器,我们被告知在录下我注意到她的任何反应后,几周后再回来。我记得当时我对此感到不确定,因为米卡愚弄了我一年。尽管听力严重受损,Mika还是会随着音乐起舞,甚至对走进房间的人做出反应。由于我们只在迪拜呆了几天,所以在初步筛查后我们没有再去诊所。相反,我们带着一堆小册子回到了埃塞俄比亚的家,对接下来要做的事情感到完全困惑。

寻求支持

我在香港有朋友,他们是我第一个联系的人。我知道他们已经和他们的儿子一起经历了这个过程,他们立刻把我放到了澳大利亚失聪儿童的Facebook页面。在我的朋友和页面之间,我开始觉得我们并不孤单。我发现有爱和知识的财富,人们愿意分享和帮助我们完成这个过程。

所有这些首字母缩略词都够让人困惑的了。我花了5天时间才振作起来,跟别人谈了这件事。有一种感觉你怎么能向别人解释这种感觉呢?我自己都不知道是什么感觉,除了不知所措。我读得越多,就越害怕。但与此同时,我看到了所有这些漂亮的视频和图片,这些都是自豪的父母和人工耳蜗移植取得巨大成功的故事。

我在Facebook上找到了支持人工耳蜗植入的网页,我继续阅读和吸收这些信息。作为一名教师,我意识到在两岁之前接触声音的重要性。通过阅读更多关于听力的内容,我知道时机非常关键,米卡已经17个月大了,我需要快速行动。我催促迪拜团队为米卡预约核磁共振和CT扫描。

探索我们的选择

助听器是痛苦的。米卡讨厌耳朵里的声音,而我讨厌从耳朵里发出的声音。我对生活和它扔给我孩子的东西感到愤怒。几周后,我们飞回迪拜,把助听器送还给米卡做核磁共振检查。我们发现米卡是人工耳蜗的候选人——她的耳蜗看起来很好,神经也完好无损。

在这个阶段,我已经在Facebook上联系了几个人,他们让我接触到从新西兰到印度到澳大利亚的各种人工耳蜗手术选择。与此同时,我也在和我们的医疗保险公司进行激烈的斗争,以获得手术的赔偿。我们最终选择了悉尼的团队,他们从一开始就在沟通和支持方面表现出色。

磁共振成像安全性是我们选择MED-EL的决定因素。米卡的核磁共振扫描还显示出了一些其他的东西这意味着我们可能需要将来进行核磁共振扫描。此外,作为一个积极的人,我在我的生活中有很多核磁共振由于运动损伤。在我看来,没有其他选择——我不可能让米卡接受更多的手术,摘除她的设备来做核磁共振。

谢谢,塔什!

下周我们将为您带来米卡和塔什故事的第二部分。你会发现手术和学习的过程是什么样的,塔什是如何收拾好自己的生活去周游世界的。

比如这篇关于米卡宝宝人工耳蜗植入之旅的文章?


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