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两周前,我们向您介绍了10岁的查理,他们讨论了他对唱歌和演奏音乐的热情,包括小提琴,吉他和钢琴。当他三次之后,查理变得深刻地聋,并尽快接受了耳蜗植入。去年,查理的视力开始恶化,他被诊断出患有最终导致失明的病症。他的妈妈Emma,很感谢“耳蜗植入物给了他的一个感官之一!”

认识一下查理的妈妈,艾玛

查理是我们的第一个孩子。我的丈夫和我一直在努力为一个婴儿一段时间,所以他是我们的小奇迹。他微笑融化了一千颗心。

我的丈夫和我都来自音乐家家庭 - 它一直是我们生命的重要组成部分。几年前,我的母亲将我们的农场转变为音乐学校,在我们的后花园中建立一个音乐厅,然后建立了格洛斯特音乐学院。我的丈夫和我在玩性格外向四重奏一起环游世界表演。我知道这听起来很糟糕,但我还是沉浸在第一次当妈妈的旋风中,还在努力练习和听演唱会,所以我没有注意到查理的听力有什么问题。

查理当他只有三个星期的时间时加入了我们。他度过了他的前几年坐在我们的练习中,他曾经跳过跳舞,当我们玩Pizzicato时会永远傻笑。他还习惯于假装扮演小提琴,然后让我们拍手,所以他可以拿一个弓 - 相当于表演者!

“我们意识到查理一直住在一个沉默的世界里,感到非常有罪,以至于我们没有注意到。”

这是我的妈妈,他加入了许多第一年的旅游,他们开始质疑他实际听到的东西。我们开始做自己的测试敲打平底锅,看看他是否会转向外观,突然敲门,闭着门。查理在这些“游戏”中很高兴,用来笑着看着我们。

我们每6个月就去医院检查一次,他们通常遵循相似的模式。查理不会转向声音,他会专注于医生用玩具分散他的注意力。当时,我们并没有读太多。查理喜欢演奏,那他为什么要停下来听呢?显然,回头看,他的听力在恶化。当我们有了我们的女儿黛西时,我们震惊于她能发出多少声音,发出多少噪音。我们意识到查理一直生活在一个沉默的世界里,并为我们没有注意到而感到难以置信的内疚。

“我们被告知,他甚至不会听到他旁边的飞机。”

经过一些测试后,我们了解到查理有深刻的耳聋。我们被告知,他甚至不会听到他旁边的飞机。要说这是一个震惊是一个轻描淡写 - 他似乎总是回应他听到的音乐。与一个充满音乐家的大家庭,我必须承认有关查理有植入的忧虑。除了它涉及微妙的操作之外,我们担心他的自然残余听力,特别是当我们的家人生活在我们的耳朵周围时。但到底,没有自然的听证会留下来拯救查理,我们必须先需要他的需求。查理有三年半的双边Med-El Cochlear植入物。他的演讲获得了独联体后令人难以置信的快速发展,他很快就会问他是否可以像爸爸一样扮演小提琴!

开创综合症:“……这是一个可怕的前景,我无法停止思考它。”

从一个很小的年龄来看,查理经常会在明亮的阳光下哭泣,当太阳出来时会尝试在他的车里转身。谷歌的奇迹带来了emher综合征来引起我的注意。作为影响耳朵和眼睛的条件,这是一个可怕的前景,我无法停止思考它。我们被推得以测试的查理。

事实上,就在查理接受植入手术后,我们在上台演出之前通过电话得知了这个结果。我记得医生告诉我结果是Usher综合征1B型阳性,挂电话时我的手在颤抖。我的丈夫马特非常怀疑,他让我打电话给医生再次检查。然后我们被请上台表演。我演奏了整个音乐会,没有看马特一眼,因为我不敢相信自己不会崩溃。最难的是给妈妈打电话告诉她们这个消息。查理是我们双方的第一个孙儿,从他几个星期大的时候起,我们的妈妈就一直在后台和巡演中帮助照顾他。我知道这个消息会使他们心碎。

去年夏天,查理被诊断出患有视网膜炎的早期阶段(导致视力和失明的眼睛的状况),这很难。他有很多问题,我们试图尽可能诚实地回答,而不想要超载他。从那以后,我可以诚实地说,查理的生活没有令人发知的是,他每天都给我们的脸带来微笑。

“看到他和朋友一起愉快地聊天,并听到他在他的声音顶部唱歌是一个不变的乐趣。”

查理是令人难以置信的弹性,他必须是。我们也很幸运能够拥有支持性的家庭和朋友。筹款音乐会,我们投入了足够的钱来覆盖他的听觉口头治疗,在他的恢复早期已经证明是宝贵的。查理的学校也很棒,他的老师正在帮助他学习触摸打字和盲文。我们非常感谢查理的耳蜗植入物给了他他的一个感官。看到他和朋友一起愉快地聊天,并听到他在他的声音顶部唱歌是一个不变的乐趣。去年,他赢得了一场演讲竞争听觉言语英国这导致他在公共场所发表演讲 - 我们永远不会忘记的那一天。

查理对生活有着难以置信的热情,他会抓住每一个给他的机会。我不知道当我看到他与失明作斗争时我会有什么感觉。我所知道的是,他是一名战士,我们的生活因为我们所经历的这段旅程而更加丰富。

如果你想和查理的妈妈艾玛分享消息,请在下方留言,我们会把消息传给她的。如果你想为自己或孩子寻求支持,HearPeers论坛可以是与其他人在耳蜗植入之旅中交谈的好地方。

我们在这里支持您家庭听证旅程的每一步。如果您刚刚开始为您的孩子的耳蜗植入物旅程,您可以与我们联系,以获取本地指导和您的问题的答案:我的孩子和耳蜗植入物

就像这篇关于《查理与亚瑟综合症之旅》的文章?看看查理拉小提琴吧2017年Cochlea的节拍!!


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